我的侏儒女兒勵志故事

　　女兒曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張20厘米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅，是她走出家門后的最佳伙伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行柜臺、飲水機和洗手臺。

　　由于患有先天軟骨發育不全癥(俗稱侏儒癥)，我26歲的女兒只有8歲兒童的身高。

　　上天給她的禮物

　　時間回到26年前，曉瑄在臺北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女孩。她出生后由我的母親照顧，我與丈夫柯承恩則到美國攻讀博士。但7個月時，母親告訴我曉瑄無法爬行，只能軟軟地躺著。我匆匆回臺，抱著孩子奔波診斷，得到的結論竟是：曉瑄患軟骨發育不全癥。“這個病，無藥可醫”，我心如刀割。

　　曉瑄不僅有身高問題，磨人的還有其他癥狀。

　　一歲以后的曉瑄，并發癥越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每周上急診室。更嚴重的是，曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小的盔甲嬰兒，從1歲半到6歲，她從肩膀到臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。

　　夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時看不下去，我會偷偷把女兒的石膏衣脫掉，讓女兒透透氣。

　　雖然曉瑄身體有諸多不便，但樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。她很能忍痛，經常被針扎也不哭。

　　她發育比一般孩子遲緩

　　曉瑄的發育比一般孩子遲緩，到兩歲才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。6歲上小學一年級，曉瑄也有學習障礙。她看書是“跳著看”，常常第一行沒看完就跳到第十行;此外，簡單的加減法，怎么教都不會。

　　有時教著教著，我的無名火就冒上來！很想大聲呵斥孩子，但看到女兒無辜的眼神、嬌小的身軀，又不忍心。在美國，中國孩子考試都拿A，曉瑄很努力，卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校“聽訓”，壓力很大，聽訓到后來，我哭了。

　　我向姐姐哭訴，姐姐好意安慰：“不要擔心啦，以后給她開個投幣式自助洗衣店就好了。”這句無心的話，卻讓我更心痛：“連親阿姨都把曉瑄的發展定在這種層面上，難道曉瑄的人生真的只能如此嗎？”我不甘心。

　　每天，我引導曉瑄用手指著書上的文字，按順序一字一字地看;每周，我帶曉瑄上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽。我帶她進行骨痂延長術，讓曉瑄忍受了300多個日子的疼痛。去上發音矯正班，還特別挑選了一只小狗作為曉瑄的玩伴，讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她，讓她建立自信心與安全感。

　　盡管如此，憂慮仍盤踞我們心中：“如果曉瑄以后沒法照顧自己，怎么辦？”

　　關鍵的10厘米

　　初二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術——骨痂延長術。

　　女性軟骨發育不全癥患者，即使長大成人，身高也多在120厘米左右，但社會上衣食住行的設計，往往以130厘米為界。因此，如果能為曉瑄多爭取到“關鍵的10厘米”，她未來的生活將會方便很多。

　　曉瑄被推入手術室，醫生將她的兩條小腿骨，分別切為兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個環狀鐵架。在鐵架兩端，各有一個轉環，等切骨處的骨痂開始形成時，將轉環按預定速度松開，讓腿骨慢慢拉長，然后等新的骨頭長硬，才能將鐵環拆除。康復過程至少需要一年，期間不僅行動不便，而且十分疼痛。

　　當曉瑄從手術室出來，一段腿骨硬生生斷成兩截，血肉模糊。我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！曉瑄持續地尖叫，幾天后喉嚨已啞，陪在一旁的丈夫，身上內衣全都被她扯裂。

　　盡管痛苦，曉瑄卻從未要求把鐵環拿下。我每天幫她清理傷口，那個螺絲每天要轉，不讓骨頭愈合，但是我下不了手。最后，是曉瑄自己轉的，她意志很堅強。300多個疼痛的日子終于過去了，曉瑄取下鐵環，從119厘米，變成129厘米。這是關鍵的10厘米，為了這10厘米，她要忍受著后遺癥——無法走太久，雙腿因為循環不良，經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。

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